IMPACT VAN COLITIS ULCEROSA

Impact van colitis ulcerosa op het dagelijkse leven

De kwaliteit van leven (QoL) van mensen met inflammatoire darmziekten (IBD) ligt aanzienlijk lager dan de QoL van de algemene bevolking.1

UC beïnvloedt op vele manieren de QoL. De ziekte manifesteert zich vaak in een levensfase waarin veel mensen een carrière uitbouwen, een gezin stichten en belangrijke doelen willen behalen.2

De impact van UC is niet alleen fysiek, maar ook op psychologisch vlak kan de aandoening zwaar zijn.2


De psychosociale druk die patiënten met UC in de loop van hun ziekte ervaren, is erg hoog.3


“Het is prachtig weer. Ik ben in het park met mijn vrouw en mijn zoontjes. Maar wanhopig denk ik: was ik maar thuis gebleven..."

“Het is prachtig weer. Ik ben in het park met mijn vrouw en mijn zoontjes. Maar wanhopig denk ik: was ik maar thuis gebleven..."

“De symptomen zijn extreem vernederend: hevige pijn en bloederige diarree ...”

“De symptomen zijn extreem vernederend: hevige pijn en bloederige diarree ...”

“Ik schaamde me zo erg dat ik niet naar de dokter durfde. Gênante onderzoeken, ontlasting inleveren voor een onderzoek ... het idee alleen al! De schaamte zorgde ervoor dat ik niet op zoek ging naar oplossingen voor mijn klachten ..."

“Ik schaamde me zo erg dat ik niet naar de dokter durfde. Gênante onderzoeken, ontlasting inleveren voor een onderzoek ... het idee alleen al! De schaamte zorgde ervoor dat ik niet op zoek ging naar oplossingen voor mijn klachten ..."

“Ik ben altijd bang dat ik een opvlamming zal krijgen, dat ik naar het ziekenhuis moet, of erger nog ... dat ik het in het openbaar in mijn broek zal doen ..."

“Ik ben altijd bang dat ik een opvlamming zal krijgen, dat ik naar het ziekenhuis moet, of erger nog ... dat ik het in het openbaar in mijn broek zal doen ..."

“Ik was depressief. Ik moest stoppen met werken en voor het eerst sinds mijn diagnose begon ik me ernstig zorgen te maken dat mijn vrouw me zou verlaten ...”

“Ik was depressief. Ik moest stoppen met werken en voor het eerst sinds mijn diagnose begon ik me ernstig zorgen te maken dat mijn vrouw me zou verlaten ...”


De mensen op de foto's hierboven zijn fictief, maar de uitspraken komen van echte patiënten.



Verder kijken dan de symptomen van UC

De symptomen en de psychologische stress die UC veroorzaakt, belemmeren de patiënt in zijn of haar dagelijkse activiteiten.1 Het is bewezen dat opvlammingen van de ziekte en psychologische stress de QoL van mensen met UC aanzienlijk verminderen.1


Patiënten met UC: de impact op het persoonlijke leven

72% slaapt slecht4,*,†


43% heeft depressieve gedachten4,*,†


38% heeft angstgevoelens4,*,†


29% vindt het lastig om deel te nemen aan sociale activiteiten4,*,†


25% heeft problemen met persoonlijke relaties.*,†

21% geeft aan last te hebben van seksuele dysfunctie,5 31% van de mannen en 80% van de vrouwen met IBD heeft een laag tot zeer laag libido6


29% geeft toe aan zelfmedicatie te doen met orale steroïden7

Patiënten met UC: de impact op werk en carrière

Tot 98% moet zich ziek melden op het werk (tot 60 dagen per patiënt per jaar)8


47% meldt dat UC hun carrièrekeuze heeft beïnvloed9,††


50% is werkloos5


20% heeft een baan afgewezen9


19% ontvangt een invaliditeitsuitkering5


* Gegevens van 424 Nederlandse patiënten met UC die de IBD Disability Index (IBD-DI) invulden na 2 jaar follow-up. De IBD-DI is betrouwbaar, reproduceerbaar en gevoelig voor het opsporen van invaliditeit.4

† Percentage geschat op basis van grafische gegevens. +-1%.

†† Gegevens van de UC-LIFE-enquête ter beoordeling van de invloed van UC op het leven van de patiënt, uitgevoerd in 38 poliklinieken in Spanje. De respons op de enquête was 74,5% (436/585 UC-patiënten).9

Patiënten geven aan dat ze aan zelfmedicatie doen met steroïden als ze bang zijn dat hun gezondheid verslechtert.
Ze doen dat uit angst voor een ziekenhuisopname, of omdat ze geen ziektedagen willen opnemen op het werk.7

Het is bewezen dat zowel psychotherapie als een doeltreffende medische behandeling een positief effect hebben op de levenskwaliteit.1


NEEM CONTACT MET ONS OP

Stuur ons een e-mail

Medische informatie: medicalinfo@glpg.com
Communicatie en media: communications@glpg.com
Business development:
bd@glpg.com


Referenties:
  1. Jones JL, Nguyen GC, Benchimol EI, et al. J Can Assoc Gastroenterol. 2019;2(Suppl 1):S42-S48.
  2. Benchimol EI, Bernstein CN, Bitton A, et al. J Can Assoc Gastroenterol. 2019;2(Suppl 1):S1-S5.
  3. Bokemeyer B, Hardt J, Hüppe D, et al. J Crohns Colitis. 2013;7(5):355-368.
  4. van der Have M, Fidder HH, Leenders M, et al. Inflamm Bowel Dis. 2015;21(2):369-377.
  5. Danese S, Allez M, van Bodegraven AA, et al. Dig Dis. 2019;37(4):266‐283.
  6. Taft TH, Ballou S, Bedell A, Lincenberg D.Gastroenterol Clin North Am. 2017; 46 (4) :847-858.
  7. Bernal I, Domènech E, Garcia-Planella E, et al. Dig Dis Sci. 2006;51(12):2165-2169.
  8. Constantin J, Atanasov P, Wirth D, Borsi A. BMC Gastroenterol. 2019;19(1):179.
  9. Calvet X, Argüelles-Arias F, López-Sanromán A, et al. Patient Prefer Adherence. 2018;12:1815-1823.