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IMPACT DE LA RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE
Les personnes souffrant de maladies inflammatoires de l’intestin (MICI) ont une qualité de vie nettement inférieure à la population générale.1
La RCH influe sur la qualité de vie de nombreuses manières. La maladie se manifeste souvent dans une phase de la vie où de nombreuses personnes construisent et développent leur carrière, fondent une famille et veulent atteindre des objectifs importants.2
L’impact de la RCH n’est pas uniquement physique : la maladie peut également avoir de lourdes conséquences psychologiques et financières.2
Les patients souffrant de RCH subissent une pression psychologique très élevée pendant leur maladie.3
“Le temps est magnifique. Je suis au parc avec ma femme et mes fils. Mais je suis désespéré : si seulement j’étais resté à la maison..."
“Les symptômes sont extrêmement humiliants : douleurs vives et diarrhées sanglantes... ”
“J’avais tellement honte que je n’osais pas me rendre chez mon médecin. Subir des examens gênants, remettre des échantillons de selles pour analyse… Rien que l’idée m’effrayait ! C’est ce sentiment de honte qui m’a empêchée de rechercher des solutions à mes douleurs..."
“J’ai toujours peur de subir une rechute, de devoir aller à l’hôpital, ou pire encore… de faire dans mon pantalon dans un lieu public..."
“J’étais dépressif. J’ai dû arrêter de travailler et, pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai vraiment commencé à craindre que ma femme me quitte...”
Les personnes figurant sur les photos ci-dessus sont fictives, mais les déclarations proviennent de patients authentiques.
Les symptômes débilitants et le stress psychologique que provoque la RCH affectent les patients dans leurs activités quotidiennes.1 Il est prouvé que les poussées de la maladie et le stress psychologique réduisent considérablement la qualité de vie des personnes souffrant de RCH.1
72 % d’entre eux dorment mal4,*,†
43 % d’entre eux ont des pensées dépressives4,*,†
38 % d’entre eux souffrent d’anxiété4,*,†
29 % d’entre eux trouvent qu’il est pénible de participer à des activités sociales4,*,†
25 % d’entre eux ont des problèmes dans leurs relations personnelles.*,†
21 % d’entre eux disent souffrir de dysfonctionnements sexuels,5 31 % des hommes et 80 % des femmes souffrant d’une MICI disent avoir une libido faible à très faible6
29 % d’entre eux reconnaissent avoir recours à l’automédication à base de stéroïdes oraux7
Jusqu’à 98 % d’entre eux doivent prendre des congés de maladie (jusqu’à 60 jours par patient et par an)8
47 % d’entre eux signalent que la RCH a eu une influence sur leur choix de carrière9,††
50 % d’entre eux sont au chômage5
20 % d’entre eux ont refusé un emploi9
19 % d’entre eux perçoivent une allocation d’invalidité5
* Données de 424 patients néerlandais souffrant de RCH qui ont complété l’indice d’incapacité MICI (IBD Disability Index, IBD-DI) après deux ans de suivi. L’IBD-DI est considéré comme fiable, reproductible et sensible à la détection d’une incapacité.4
† Pourcentage estimé à partir de données graphiques, ±1%.
†† Données provenant de l’enquête UC-LIFE destinée à évaluer la perception par les patients de l’impact de la RCH sur leur vie, menée chez 38 patients non hospitalisés en Espagne. Le taux de participation à l’enquête s’élevait à 74,5 % (436/585 patients RCH).9
Les patients indiquent qu’ils ont recours à l’automédication à base de stéroïdes quand ils redoutent que leur santé se détériore.
Ils le font par crainte d’une hospitalisation ou parce qu’ils ne veulent pas prendre de jours de congé de maladie au travail.7
Il est prouvé que tant la psychothérapie qu’un traitement médical efficace ont un effet positif sur la qualité de vie.1
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